Online-Flyer
Die PKU und du
Phenylketonurie
Phenylketonurie ist eine seltene, gut zu behandelnde, angeborene Stoffwechselerkrankung. Die Einhaltung der diätetischen Therapie bedeutet jedoch große Einschränkungen im Alltag mit Auswirkung auf die Lebensqualität der Betroffenen. Sie verlangt Disziplin und kann ausgrenzend sein.
Ziele der Behandlung
Die Krankheitsakzeptanz ist bei den Patient*innen mit PKU und ihren Familien sehr unterschiedlich ausgeprägt. Wir wollen die Kinder und Jugendlichen darin stärken, selbstständiger und selbstbewusster mit ihrer Erkrankung umzugehen (Empowerment). Die Gesundheit und altersgerechten Entwicklungschancen der Patient*innen sollen ganzheitlich verbessert werden (Salutogenese). Vor allem bei den seltenen Erkrankungen profitieren die Patient*innen und Familien vom intensiven Austausch mit anderen, die dieselbe oder eine andere chronische Erkrankung haben.
Behandlungskonzept
PKU-Schulung
- Grundlagen des Stoffwechselgeschehens
- Prinzipien der Behandlung: Eiweißarme Ernährung und Aminosäuresupplementation
- Die Bedeutung von Spätfolgen, Sexualität, Schwangerschaft, gesetzliche Grundlagen, Berufsberatung, Transition in die Erwachsenen-Medizin (für Jugendliche)
Praktische Fähigkeiten
- Das selbstständige Einschätzen von Lebens- und Nahrungsmitteln
- Ein Lehrbüffet und Einkaufstraining
- Die selbstständige Zubereitung von schmackhaften eiweißarmen Speisen
- Das Einüben vom Umgang mit besonderen Situationen (Geburtstag, Essen außer Haus, Reisen)
- Die Selbstkontrolle des PHE-Werts
Weitere Angebote
- Sportanwendungen und Schwimmen
- Physio- und Ergotherapie bei Bedarf
- Sozialpädagogische und / oder psychologische Unterstützung
- Soziales Kompetenztraining und Hilfen zur Berufsorientierung für Jugendliche
- Regelschule mit Förderunterricht in den Hauptfächern entsprechend des Lehrplans der Heimatschule
- Klimatherapie zur allgemeinen Stärkung des Immunsystems
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