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Epidermolysis bullosa

Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetische, blasenbildende Hauterkrankung. Es gibt verschiedene Formen, die unterschiedlich ausgeprägt sein können.

Da die Haut so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, wird diese Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt.

Typisch sind die durch mechanischen Druck oder Reibung entstehende Blasen, die an der Haut/ Schleimhaut am ganzen Körper auftreten können, auch innerlich (Mundschleimhaut, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt).

Durch die Blasen können im Bereich der Haut/Schleimhaut Narben mit Verwachsungen entstehen.

Alina berichtet als Erwachsene unter Aktuelles/Seltene Erkrankungen/EB über ihr weiteres Leben – auch hier auf Sylt

Ziele der Behandlung

  • Supervision des Hautmanagements gemeinsam mit den Eltern und den auf EB spezialisiertem Pflegepersonal
  • Gegebenenfalls erarbeiten wir gemeinsam mit den Patient*innen und Eltern eine Optimierung der Therapie
  • Bei älteren Patient*innen Förderung der eigenen Selbstständigkeit und Hilfe zur Krankheitsbewältigung

Unser Reha-Konzept

Seit 2013 haben wir regelmäßig Patient*innen mit EB im Haus, die von unterschiedlich schweren Formen betroffen sind und im Rahmen einer stationären Reha durch ein interdisziplinäres Team unterstützt werden.

Die Erstellung des Therapieplans geschieht in gemeinschaftlicher Abstimmung mit den Patient*innen, deren Eltern und gegebenenfalls den ambulanten Behandlungseinrichtungen.

Wundmanagement

  • Hautpflege und Vermeidung/Behandlung möglicher Infektionen, Ausprobieren von Cremes Verbandsstoffen, Wundmanagementschulung
  • Desinfizierende Bäder, Reinigung der Wunden
  • Schmerz und Juckreiz-Beobachtung/-Management und therapeutische Schulungen

Schulungen und Beratungen

  • Diätetische Beratung und Behandlung, hyperkalorische und eiweißreiche Ernährung
  • Schulung der Familien zu den verschieden medizinischen und psychosozialen Aspekten der EB insbesondere auch zu Fragen zur Erziehung, bei schwerer chronischer Erkrankung
  • Für ältere Patient*innen Transitionsschulung (Überleitung in die Erwachsenenmedizin), Einzelberatung zur Berufswahl

Therapeutische Angebote

  • Klimatherapie (selbstständig), bis hin zum Baden im Meer (je nach Wetterlage)
  • Krankengymnastische Einzelbehandlung: Kontrakturen-Behandlung, Finger- /Mundmotorische Gymnastik, Fitness, Schwimmen (auch mit Verbänden möglich)
  • Bewegungstherapie in Kleingruppen
  • Psychologische Einzelgespräche bei psychosozialer Belastungssituation, Stärkung des Selbstbewusstseins
  • Entspannung, Musiktherapie

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