Ichthyosis

Seit 2013 ist die Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche auch spezialisiert auf die Behandlung von schweren Hauterkrankungen, insbesondere seltene schwere Hauterkrankungen wie Ichthyosis congenita (Q80.-) und Epidermolyis bullosa (Q81.-)

Bei der Ichthyosis, auch als „Fischschuppenkrankheit“ bekannt, handelt es sich um eine erblich bedingte Verhornungsstörung der Haut. Die trockenen festhaftenden Schuppen liegen auf der Haut auf, zum Teil am ganzen Körper

Ziele der Behandlung:

  • Verbesserung des Hautzustandes
  • Supervision des Hautmanagements gemeinsam mit den Eltern und dem auf Ichthyose spezialisierten Pflegepersonal
  • Gegebenenfalls erarbeiten wir gemeinsam mit den Patient*innen und Eltern eine Optimierung der Therapie
  • Bei älteren Patient*innen Förderung der eigenen Selbstständigkeit und Hilfe zur Krankheitsbewältigung

Unser Reha-Konzept:

Seit 2013 haben wir regelmäßig Patient*innen mit Ichthyose im Haus, die von unterschiedlichen schweren Formen betroffen sind und im Rahmen einer stationären Reha durch ein interdisziplinäres Team unterstützt werden. Die Erstellung des Therapieplans geschieht in gemeinschaftlicher Abstimmung mit den Patient*innen und deren Eltern.

Unser Reha-Konzept ist in verschiedene Module unterteilt:

  • Hautpflege durch regelmäßige Salbentherapie, gegebenenfalls Ausprobieren von neuen Cremes
  • Entschuppende Maßnahmen zum Beispiel Backpulver-/ Salz-Bäder, Dampfdusche, „okklusiv Kopfbehandlung“
  • Juckreizbeobachtung/-Management und juckreiztherapeutische Schulungen
  • Klimatherapie (selbstständig), bis hin zum Baden im Meer (je nach Wetterlage)
  • Krankengymnastische Einzelbehandlung: Kontrakturen-Behandlung, Fitness, „Körperwahrnehmung“, wenn die Kinder nicht schwitzen können, Schwimmen
  • Bewegungstherapie in Kleingruppen
  • Schulung der Familien zu den verschieden medizinischen und psychosozialen Aspekten der Ichthyose insbesondere auch zu Erziehungsfragen, bei schwerer chronischer Erkrankung
  • Ausprobieren von kühlenden Maßnahmen und kühlende Textilien
  • Psychologische Einzelgespräche bei psychosozialer Belastungssituation zur Stärkung des Selbstbewusstseins
  • Entspannung, Musiktherapie
  • Für ältere Patient*innen Transitionsschulung (Überleitung in die Erwachsenenmedizin), Einzelberatung zur Berufswahl