Epidermolysis bullosa

Alina (links im Bild) ist eine großartige junge Frau geworden. Wir durften mit Ihr eine wunderbare Zeit verbringen. Der Link zur Geschichte ist auf der anderen Seite zu finden.

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetische, blasenbildende Hauterkrankung. Es gibt verschiedene Formen, die unterschiedlich ausgeprägt sein können.

Da die Haut so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, wird diese Erkrankung auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt.

Typisch sind die durch mechanischen Druck oder Reibung entstehende Blasen, die an der Haut/ Schleimhaut am ganzen Körper auftreten können, auch innerlich (Mundschleimhaut, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt).

Durch die Blasen können im Bereich der Haut / Schleimhaut Narben mit Verwachsungen entstehen.

Alina berichtet als Erwachsene unter Aktuelles/Seltene Erkrankungen/EB über ihr weiteres Leben – auch hier auf Sylt

Ziele der Behandlung

• Supervision des Hautmanagements gemeinsam mit den Eltern und den auf EB spezialisiertem Pflegepersonal
• Gegebenenfalls erarbeiten wir gemeinsam mit den Patient*innen und Eltern eine Optimierung der Therapie
• Bei älteren Patient*innen Förderung der eigenen Selbstständigkeit und Hilfe zur Krankheitsbewältigung

Seit 2013 haben wir regelmäßig Patient*innen mit EB im Haus, die von unterschiedlich schweren Formen betroffen sind und im Rahmen einer stationären Reha durch ein interdisziplinäres Team unterstützt werden.

Die Erstellung des Therapieplans geschieht in gemeinschaftlicher Abstimmung mit den Patient*innen, deren Eltern und gegebenenfalls den ambulanten Behandlungseinrichtungen.