Online-Flyer

Ichthyosis

Fischschuppenkrankheit

Seit 2013 ist die Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche auch spezialisiert auf die Behandlung von schweren Hauterkrankungen, insbesondere seltene schwere Hauterkrankungen wie Ichthyosis congenita (Q80.-) und Epidermolyis bullosa (Q81.-).

Bei der Ichthyosis, auch als „Fischschuppenkrankheit“ bekannt, handelt es sich um eine erblich bedingte Verhornungsstörung der Haut. Die trockenen festhaftenden Schuppen liegen auf der Haut auf, zum Teil am ganzen Körper.

Foto von Dr. Ines Gellhaus bei der Schulung einer jungen EB-Patientin und deren Geschwistern an einem Hautmodel

Behandlungsziele:

Foto einer jungen lachenden EB-Patientin mit ihrem Bruder
  • Verbesserung des Hautzustandes
  • Supervision des Hautmanagements gemeinsam mit den Eltern und dem auf Ichthyose spezialisierten Pflegepersonal
  • Gegebenenfalls erarbeiten wir gemeinsam mit den Patient*innen und Eltern eine Optimierung der Therapie
  • Bei älteren Patient*innen Förderung der eigenen Selbstständigkeit und Hilfe zur Krankheitsbewältigung

Seit 2013 haben wir regelmäßig Patient*innen mit Ichthyose im Haus, die von unterschiedlichen schweren Formen betroffen sind und im Rahmen einer stationären Reha durch ein interdisziplinäres Team unterstützt werden. Die Erstellung des Therapieplans geschieht in gemeinschaftlicher Abstimmung mit den Patient*innen und deren Eltern.

Unser Reha-Konzept:

Schulungen

  • Juckreizbeobachtung/-Management und juckreiztherapeutische Schulungen
  • Schulung der Familien zu den verschieden medizinischen und psychosozialen Aspekten der Ichthyose, insbesondere auch zu Fragen der Erziehung bei schwerer chronischer Erkrankung
  • Für ältere Patient*innen Transitions-Schulung (Überleitung in die Erwachsenenmedizin), Einzelberatung zur Berufswahl

Behandlungsmöglichkeiten

  • Hautpflege durch regelmäßige Salbentherapie, gegebenenfalls Ausprobieren von neuen Cremes
  • Entschuppende Maßnahmen zum Beispiel Backpulver-/ Salz-Bäder, Dampfdusche, „okklusiv Kopfbehandlung“
  • Ausprobieren von kühlenden Maßnahmen und kühlenden Textilien

Therapeutische Angebote

  • Klimatherapie (selbstständig), bis hin zum Baden im Meer (je nach Wetterlage)
  • Krankengymnastische Einzelbehandlung: Kontrakturen-Behandlung, Fitness, „Körperwahrnehmung“, wenn die Kinder nicht schwitzen können, schwimmen
  • Bewegungstherapie in Kleingruppen
  • Psychologische Einzelgespräche bei psychosozialer Belastungssituation, Stärkung des Selbstbewusstseins
  • Entspannung, Musiktherapie

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